Mi comportamiento con el Lupus

Te quito una por cada actividad que realices
fuente:  https://fibromialgiabadalona.wordpress.com/

"Le di un abrazo mientras salíamos del restaurante, tenía la cuchara extra en mi mano y le dije “No te preocupes, veo todo esto como una bendición. He sido forzada a pensar en todo lo que hago. ¿Tienes idea de cuántas cucharas desperdicia la gente día a día? Yo no tengo tiempo para desperdiciar y he elegido pasar este momento contigo”.  - Fragmento de la Teoría de la Cuchara, por Christine Miserandino.

Algunas personas nos ven que estamos muy bien, porque reímos, hacemos chistes, comemos, bailamos, realizamos algún deporte, y todo lo hacemos con felicidad, tanto que estas personas llegan a pensar "Que va, ella no esta enferma, esta fingiendo para llamar la atención", bueno es triste pero me ha pasado y así como a mi, me imagino que a muchos de los que padecemos el Lupus, solo queremos involucrarnos con nuestros familiares, amigos y conocidos y no vivir en un mundo o realidad paralela, que entiendan que no queremos vivir asi, no es agradable estar limitados cada día, en pocas palabras queremos que entiendan lo que es vivir con Lupus.

Si esto le pasa a la gente que no tiene Lupus, 
imaginense lo que sentimos lo que lo tenemos.

A veces tengo que luchar para levantarme, para cumplir con mis labores diarias, como bañarme, cepillar mis dientes, peinarme, vestirme, comer, caminar hasta el metro o tomar un carro por puesto, enfrentar la lucha de cada mañana al abordarlo y el estrés que genera, tanto para mi como para cualquiera y así finalmente llegar hasta la oficina, para cumplir una serie de tareas y responsabilidades y luego volverme a la tarde a mi casa con el mismo estrés o peor que cuando salí de casa en la mañana para la oficina. 

Otras veces, como los fines de semana, donde tener que abrir mi despensa y refrigerador me doy cuenta que no tengo nada para comer o simplemente que hay pocas cosas, por lo cual debo ir al mercado o al supermercado a realizar las compras para la semana, eso es un desgaste de energía grande, por lo menos para mi y los que tenemos Lupus.

Por otra parte, queda el compartir con la familia, hijos, amigos y conocidos, por que tenemos que integrarnos. Tal vez la familia e hijos entiendan un poco y cooperen con el malestar ocasionado en algunos momentos por el Lupus, mis amigos al menos que sean muy allegados lo comprenden un poco, igualmente siempre tengo que recordarles "Eyyy tengo Lupus",  pero hay algunos que resultan hasta antipáticos e hirientes con sus comentarios, ya que olvidan que padezco esta enfermedad, pero que me queda, entenderlos a ellos en vez de ser lo contrario, que ellos me entiendan, por que siento que pierdo mas energias explicandoles y haciendolos entrar en razón, para que al final del día te digan pobrecita; que patetico. 


He optado por evitar ese tipo de personas, que hace comentarios que no son muy alentadores, por lo que no ayudan para nada y a veces me deprimen, situación esta que es fatal para nosotros.  Y que puedo hacer, si hasta para mi ha resultado duro tener que aceptarlo y vivir con ello. 

LLorar o gritar

En mi caso tengo diez (10) años con esta enfermedad, me ha sido cuesta arriba,  ya que he subido de peso, el color de mi piel se ve mas pálido y se transparentan mis venas, haciéndome ver menos agraciada, he dejado de practicar deporte, escasamente camino o corro,  ya que tengo que ahorrar energias por que me canso, estoy un poquito mas cachetona, a veces con muy mal humor, por lo que la mayoria de las veces me quedo en casa para no hacer sentir mal a los demás por mi comportamiento, el cual ellos no entienden, a veces me provoca llorar, gritar y salir corriendo, en fin, el lupus llego a mi vida para cambiarla.

Desde mi punto de vista y a pesar de muchas cosas que me pasan al tener esta enfermedad, considero que el hecho de estar pendiente de lo que me hace daño y de lo que me hace bien, me ha mejorado mucho por lo que he podido aprovechar la energía para mi beneficio.

Sí esa energía, la cual es importante para personas que tenemos Lupus, tenemos que tener cuidado de no malgastarla y darle buen uso, ya que descompensarnos no es nada agradable.

Existe un tema que me llamó mucho la atención y hace referencia a la Teoría de la Cuchara, la cual fue escrita por Christine Miserandino, quien tambien padece de Lupus.

Solo 12 cucharas debes tomar por día

Ella habla de su experiencia con el Lupus, a través de un juego que realizó con su mejor amiga con 12 cucharas, con el fin de que ella comprendiera lo que era pasar sus días con lupus, este es otro breve pasaje de su escrito en la "Teoría de la Cuchara": 

" Rápidamente agarré cada cuchara que había sobre la mesa y también de las mesas aledañas. La miré a los ojos y, entregándole las cucharas, le dije “Toma, tienes lupus”. Me miró medio confundida. Le expliqué que la diferencia entre estar sana y estar enferma radica en tener que tomar decisiones o en pensar conscientemente en las cosas cuando el resto del mundo no tiene que hacerlo. 
La gente sana tiene el lujo de vivir sin tener que hacer las elecciones que los enfermos debemos hacer, un regalo que esa misma gente da por hecho.
Muchas personas comienzan su día con una ilimitada cantidad de posibilidades y energía para hacer lo que se les antoje a lo largo del día, especialmente los jóvenes. Por lo general, no tienen que preocuparse de los efectos de sus acciones y fue entonces que comencé a usar las cucharas para explicar mi punto de vista".

Imaginate solo tener doce (12) cucharas para pasar el día, con todas las actividades que realizas,  y que con cada actividad que hagas te queden menos cucharas, que cuando estes cerca de la cuchara numero ocho (8), tienes que pensar que solo te quedan cuatro (4) para terminar el dia.  Este tipo de teoría también aplica a otras enfermedades crónicas, como la fibromialgia y la esclerosis.

A continuación un ejemplo de lo que haría con mis doce (12) cucharas durante el día:

Cuchara 1: Lograr levantarte de la cama
Cuchara 2: Ir al baño ducharte y cepillarte los dientes (aqui serian dos pero vamos a dejarlo asi)
Cuchara 3: Vestirte, y Dios quiera que la ropa que elegiste sea la indicada, por que si te cambias es otra cuchara que perderias. Aqui obvio el maquillaje y todo lo que implica, sería una cuchara extra, pero igual lo dejamos como parte del vestuario.
Cuchara 4: Preparar el Desayuno 
Cuchara 5: Desayunar
Cuchara 6: Volver a cepillarte los dientes por que te los ensuciastes comiendo, pero si no me cepillo, puedo ahorrar esta cucharilla, pero en mi caso eso no sucederá, asi que una cucharilla menos.
Cuchara 7: Salir de la casa hasta el metro, o el medio de transporte que utilices para llegar a la oficina.
Cuchara 8: Tomar el metro para trasladarte a la oficina, sin contar la odisea si hay retraso y la espera en el anden, mientras llega el metro. LLego a la estación donde en mi caso debo ir a otra parada de camioneta para poder llegar a la oficina.
Cuchara 9: Subir a la camioneta, que al fin me deja cerca de la oficina, ya van 9 cucharas y apenas son las 8:00 a.m.
Cuchara 10: Empezar mi jornada laboral de 8 horas, bueno les cuento que según la Teoría, por cada hora que trabaje es una cuchara que pierdo, es decir, que no lograré terminar mi jornada laboral... ¿Cómo hago? bueno Dios me da fuerzas para seguir adelante y llegar a mi casa con bien, por eso es importante las recomendadciones que mencioné en mi entrada de Vivir con Lupus

Entonces que les parece, y eso es solo una pequeña parte de la mañana y aun tengo que rendir mis otras cuatro (4 ) cucharas o pedir prestada una (1) o varias cucharas al dia de mañana.

Hacerle ver a alguien sano como es nuestro día a día no es tarea fácil, esta teoría explica de forma bastante amplia el agotamiento, fatiga o decaimiento físico, que sentimos las personas con Lupus. Es por ello que aquí les dejo a aquellas personas que quieran leer la traducción original del documento de la "Teoría de la cuchara", se los recomiendo, es excelente, y para los que sufren de esta enfermedad así como yo, se sentirán muy identificados.

Teoría de la Cuchara


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Muy agradecida por tu visita,

Gladys González